En los últimos tiempos, las nuevas tecnologías han producido un fuerte impacto en la relación entre profesionales médicos, pacientes, y otros agentes implicados en el ámbito de la salud. Además, también han provocado una evolución de este ámbito desde la esfera privada de la vida de las personas hacia la esfera pública.

Aunque en algunos foros se argumenta que en Europa la salud todavía queda en muchos casos en el ámbito privado y que esto deriva en una menor utilización de los medios sociales, lo cierto es que los usuarios habituales de la red ya han descubierto el potencial que ésta puede tener en temas vinculados a la salud y a la enfermedad. Un potencial que puede concretarse en aspectos de gran utilidad como los siguientes, entre muchos otros:

• Sensibilización y divulgación de determinadas enfermedades
• Difusión a nivel masivo de casos concretos
• Creación de comunidad con otras personas que comparten el mismo problema de salud, lo que contribuye a combatir el aislamiento del enfermo y su familia
• Organización del conocimiento que las personas acumulan sobre determinados temas
• Acceso a consejos y experiencias de personas que sufren o han sufrido una determinada enfermedad
• Acceso a fuentes de información dotadas de fiabilidad. En este sentido, destaca el hecho que los profesionales de la salud y las instituciones (hospitales, centros de investigación, etc) también utilizan las redes para compartir y difundir información.
• Crowdfunding o recaudación abierta y colaborativa de fondos para financiar tratamientos médicos.
• (…)

Actualmente, existen suficientes datos para afirmar que uno de los principales ejes de interés de las personas en su uso de internet se centra en el tema Salud. Según el informe “La Sociedad de la Información en España 2011” de la Fundación Telefónica, crece el uso de la red como plataforma para acceder a información médica y para compartir experiencias relacionadas con la salud. En España, el 46,6% de los usuarios de internet declara haber utilizado la red para realizar actividades relacionadas con la salud.

La red también ha supuesto un cambio radical en la forma en que las personas se enfrentan a una determinada enfermedad, desde de su diagnóstico.

Nada mejor que ejemplificar estos datos con un caso concreto que permite ilustrar el potencial de las nuevas lógicas digitales en la gestión de las distintas fases que se atraviesan cuando se sufre una enfermedad como el cáncer.

Richi es un niño de 6 años de Palamós (Girona) que sufre un meduloblastoma, un tipo de tumor cerebral muy agresivo. Desde el momento del diagnóstico, hace aproximadamente medio año, su familia acude a la red no sólo para adquirir todo el conocimiento posible sobre esta enfermedad sino también para contrastar el diagnóstico inicial con otros especialistas. La dimensión global de la red facilita en este caso la posibilidad de establecer contactos a nivel mundial, cosa impensable para la mayoría de los ciudadanos en una fase pre-internet.

Internet les permite contactar con el Dana Farber Cancer Institute , centro dónde se concentran los mejores especialistas en este tipo de casos. Este hospital es un claro ejemplo del buen uso de los recursos digitales para facilitar a las familias documentación y fuentes de información dotadas de credibilidad y fiabilidad.

Tras completar la primera fase del tratamiento en España, la extrema complicación del caso lleva a la familia a decidir su traslado a Boston, en abril de este año. El coste aproximado del tratamiento más la estancia en Estados Unidos se estima alrededor de los 500.000€.

El elevado importe del tratamiento conlleva la puesta en marcha de una carrera para difundir el caso de Richi y recaudar los fondos necesarios para sufragar el gasto. La necesidad económica actúa en este caso como un motor que impulsa el diseño y la articulación de una verdadera campaña de comunicación con el objetivo de alcanzar la máxima difusión e impacto posible. Para lograr este reto, la integración on-off es esencial para diseñar un plan de comunicación global que llegue hasta todos los rincones.

En un primer momento, se crea una Coordinadora de voluntarios que vela para que toda la actividad realizada tenga una hoja de ruta común que asegure la coherencia de la actuación.

Con los objetivos bien definidos, se pone en marcha un plan de presencia en espacios propios en la red:

que se articulan alrededor de unos ejes también muy claros:

• Unos contenidos o líneas editoriales trazadas por un lado alrededor del día a día del niño y su enfermedad, y por el otro alrededor de la necesidad de recaudar fondos para financiar el tratamiento.
• Richi como emisor de los mensajes y por lo tanto como voz principal.
• La utilización de los medios sociales para impulsar la difusión de los eventos presenciales como por ejemplo de distintas acciones de captación de fondos organizadas de forma offline.
• Un plan de acción concreto para estimular la captación de fondos a través de la creación de un grupo en Teaming que con más de 700 miembros ya se ha convertido en el grupo más relevante en esta plataforma.

Podríamos encontrar muchos más ejemplos de la utilización de la red para recaudar fondos para una causa de este tipo y también podemos relatar casos de malas prácticas asociadas a estas causas. Un caso destacado sucedió en 2010 cuando se extendió por Twitter el caso de otro niño con cáncer, Pau, que también necesitaba fondos para poder ser tratado en Estados Unidos. El caso llegó a oídos de La Bruixa d’Or quien decidió lanzar una controvertida iniciativa: si su página en Facebook llegaba a 50.000 fans (en ese momento tenía alrededor de 4.000) la empresa donaría 50.000€ para el tratamiento del niño, aportando 1€ por fan. Esta campaña suscitó numerosas críticas por la utilización de una causa como ésta para conseguir fans, dejando de lado la poca utilidad para ellos de unos fans cuya única motivación hacia La Bruixa d’Or era aportar su granito de arena en esta causa solidaria. Al final, receptivos a las críticas recibidas, la administración de lotería decidió aportar el capital sin condiciones y Pau pudo recibir su tratamiento en Nueva York.

En el caso de Richi, de momento en sólo tres mes ya se han recaudado alrededor de 140.000€, pero esta cantidad no es todavía suficiente así que los motores siguen en marcha… os dejamos con el video que su padre ha publicado en YouTube (120.000 visualizaciones en sólo una semana)

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Mireia Mata Mireia Mata (La Granada, 1973), ha desarrollado su carrera profesional combinando la consultoría con la gestión directa de la comunicación corporativa de distintas organizaciones. Durante su trayectoria ha sido Responsable de Comunicación del Fútbol Club Barcelona Dragons, etapa en la que desarrolló acciones de promoción de la NFL (National Football League). Además de la comunicación y los Social Media le apasiona el tema del Personal Branding y, especialmente, su desarrollo a partir de la educación en las escuelas. Escribe un blog personal www.vidaenred.es en el que intenta reflexionar sobre estos temas a partir del análisis de obras literarias y libros de actualidad. A nivel académico, es licenciada en Derecho y Periodismo por la UPF y Máster en Dirección de Comunicación Empresarial e Institucional por la UAB.